Science des données responsable dans le domaine de la santé

Le transfert de connaissances et de technologies est souvent négligé dans les projets de recherche des cycles supérieurs pour diverses raisons: manque de temps, mauvaise planification ou déconnexion avec les utilisateurs. Ce transfert est néanmoins essentiel pour maximiser l’impact de la recherche et constitue un élément central du programme de formation SDRDS qui vise à améliorer la préparation à l'emploi des candidats. Les compétences professionnelles reliées au transfert de connaissances et de technologies seront développées chez les stagiaires en les impliquant dès le début de leurs projets avec les utilisateurs: patients, cliniciens et décideurs. Les stagiaires seront intégrés autant que possible dans des organisations au cours de leurs projets pour favoriser des interactions professionnelles enrichissantes. La compréhension des besoins et des attentes des utilisateurs cliniques est cruciale, entre autres, pour favoriser l’adoption de nouvelles technologies. Les activités organisées par la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l'application des connaissances et l'application des connaissances (France Légaré) constitueront des occasions pour les stagiaires d'apprendre auprès de patients partenaires et de spécialistes du transfert de connaissance. La Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politique de la santé (Catherine Régis) est également un environnement qui sera mis à profit pour couvrir des sujets d'intérêt pour les stagiaires. Enfin, les stagiaires bénéficieront de l'expertise de chercheurs ayant une grande expertise en transferts technologiques vers le secteur privé.

Les projets de recherche aux cycles supérieurs sont souvent menés en vase clos, car ceci réduit les dépendances externes et raccourcit en général le délai d'obtention du diplôme. Dans ce programme de formation, les stagiaires évolueront dans de grands écosystèmes (par ex. les établissements de santé, ministères, organismes publics) où les échanges interprofessionnels et le travail collaboratif sont la norme. Il est donc essentiel que les stagiaires développent des compétences en gestion pour coordonner les efforts, répartir la charge de travail et livrer dans les délais requis. Les stagiaires auront accès à l'écosystème PULSAR à l'Université Laval (infrastructure et expertise), un environnement où la gestion de projet est centrale (par ex. développement Agile, sprints, mêlées). Des ateliers sur la gestion de projet et outils connexes (par ex. JIRA, versionnage de code) seront proposés deux fois par an aux stagiaires. Ceux-ci devront aussi se familiariser avec les plans de gestion des données de recherche car ces documents sont devenus une exigence obligatoire pour plusieurs organismes de financement et sont considérés comme une composante essentielle de l'excellence en recherche.

Les compétences en communication dans le contexte de la santé sont beaucoup plus larges que la simple capacité à livrer efficacement une présentation ou rédiger un article scientifique. Certains résultats en recherche axée sur les données peuvent potentiellement nuire à des individus ou des populations (p. ex. utilisateurs de drogue, Premières Nations) s’ils sont communiqués de manière inappropriée. Atteindre les populations vulnérables constitue un autre défi dans le contexte de la santé publique. Enfin, des communications efficaces entre les sciences naturelles et le génie d'une part et le secteur de la santé de l'autre ne se font pas sans efforts et nécessitent des compétences appropriées. Par conséquent, le programme de formation SDRDS comprendra des ateliers sur la communication non discriminatoire, sur la perception par la communauté et sur les campagnes de communication publique, afin d'exposer les stagiaires aux implications sociales de leur travail. Des stages au sein des ministères et des organismes publics, où les communications sont au cœur des activités, permettront également de renforcer ces compétences chez les participants au programme.

Les questions éthiques et juridiques transcendent l'ensemble du programme de formation car elles sont fondamentales dans toute entreprise visant à exploiter de manière responsable les données de santé. Tous les stagiaires seront invités à compléter des tutoriels en ligne sur l'éthique de la recherche par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec (niveaux 1 et 3) ainsi que l'EPTC 2, y compris les modules récents sur les Premières nations, les Inuits et les Métis, et la recherche multi-juridictionnelle. Les stagiaires seront également directement impliqués dans l'obtention de l'approbation éthique de leur projet. Le programme profitera également de plusieurs formations offertes par des organisations telles que le MSSS (Journée d’étude des comités d’éthique de la recherche), l'Institut d'éthique appliquée (IDÉA) de l'Université Laval et l'Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'IA et du numérique. Le programme peut compter sur des experts en vie privée dans le contexte de la santé, et des séminaires seront organisés sur des sujets tels que la LPRPDE, le RGPD européen, et les changements prévus de la législation au Canada (au niveau fédéral et provincial). Compte tenu de la transformation actuelle du paysage des données du point de vue éthique et juridique, ces activités de formation sont opportuns et extrêmement pertinents. Les compétences professionnelles en éthique et en droit bénéficieront aux stagiaires dans la gestion des données de santé dans leurs projets, mais aussi dans des activités axées sur les infrastructures numériques. Concevoir des logiciels et des systèmes informatiques conformes aux lois et à l'éthique exige des connaissances avancées de ces dimensions.